En nou had ik nadat ik onderstaand artikel uit Duos geplaatst had, een de juist terugbetalingsvoorwaarden opgezocht in Belgie voor abiraterone en/of darolutamide.
https://h.bcfi.be/nl/ampps/153130?cat=a
Nou, je moet verdorie al half dood zijn, eer je het mag krijgen. Maar goed dat ( en dat zei ook mijn uroloog) de verzekering heel soepel is bij de interpretatie ervan . Eens dat het voorgeschreven is, wordt het zelden of nooit gecontroleerd.
---------------
Darolutamide wordt in 24 EU: -landen terugbetaald, maar niet in Nederland .
Nu hebben we juist een behoorlijk kritieke situatie achter de rug met het tekort aan etoposide dat we onder meer nodig hebben bij de curatieve behandeling van zaadbalkanker. Een belangrijke oorzaak is -zoals we al eerder lieten weten- de te scherpe prijsbedingen door de Nederlandse overheid. Bij tekorten staan we achter in de rij. Vooraan staan landen die meer betalen. Sinds onze noodkreet een kleine maand geleden met betrekking tot het etoposide tekort, is er helemaal niets veranderd, want nu blijkt ook darolutamide niet in Nederland beschikbaar te komen, terwijl het wel door de EU (European Medicine Agency=EMA) voor de indicatie ADT plus 6 kuren docetaxel plus darolutamide bij gemetastaseerd prostaatkanker is goedgekeurd en inmiddels in 24 EU landen gewoon beschikbaar is.
Wat speelt er? Bij patiënten met uitgezaaide prostaakanker bij diagnose (meerdere uitzaaiingen in skelet of organen, ook wel Hoog Volume ziekte genoemd) was de standaard hormoonbehandeling (androgeendeprivatietherapie=ADT) plus hetzij 6 kuren docetaxel, dan wel abiraterone of één van de andere middelen als enzalutamide. Toen het resultaat van de studie ARASENS met ADT plus docetaxel plus darolutamide en de studie PEACE-1 met ADT plus docetaxel plus abiraterone/ prednison bekend werden. Die gaven duidelijk extra overlevingswinst.
De huidige standaard wereldwijd is dan ook de triplet: ADT plus docetaxel plus abi/pred dan wel darolutamide.
Nu is abiraterone uit patent en inderdaad als generiek middel veel voordeliger dan darolutamide waarin door de betrokken firma in de recente jaren honderden miljoenen euro’s zijn geïnvesteerd en dat nog in patent is.
Nu zou je dus zeggen als ‘duitentellende’ Nederlander: laten we dan kiezen voor de behandeling met het goedkoopste middel abiraterone. Maar dat geldt alleen voor de fitte 60er, 70er en sommige 80ers, want abiraterone in combinatie met jarenlang prednison heeft een veel nadeliger bijwerkingenprofiel dan darolutamide. Met name bij onze oudere Nederlanders met actueel cardiovasculair lijden en/of diabetes wil je liever geen abi/pred geven en is de triplet met darolutamide veel veiliger. Dat was simpelweg ook de aanvraag van zowel de betrokken firma als de beroepsgroep NVMO (Nederlandse Vereniging Medische Oncologie) middels advies van de commissie BOM, om de triplet met darolutamide beschikbaar te maken speciaal voor de kwetsbare, oudere patiënten waar je liever niet kiest voor abi/pred..
Dan volgt dus die eerder genoemde keiharde onderhandeling, waarover ik kritisch ben, zie de brief van minister Fleur Agema. De firma diende de marktprijs die in 24 landen gangbaar is terug te brengen tot de generieke prijs van abi/pred. En ook al deed de firma echt haar uiterste best met een hele forse korting, je komt natuurlijk niet op de prijs voor uit-patent abi/pred.. Bovendien heb je ook te maken met de landen om je heen waar darolutamide gewoon beschikbaar is. Die onderhandeling is nu dus geflopt en Minister Agema stelt in haar brief aan de Tweede Kamer dat de Nederlanders die geen abi/pred kunnen verdragen, een inferieure behandeling zullen krijgen en dus gewoon pech hebben.
Een teleurstellend en uiterst verdrietig bericht voor alle Nederlanders die nu een inferieure behandeling krijgen, terwijl het voorkeursmiddel in de 24 EU-landen om ons heen wel beschikbaar is.
DUOS Voorzitter Prof. dr. Ronald de Wit, internist-oncoloog
Nou behoort Mr. Willy tot de gelukkigen. Abiraterone geeft bij hem, buiten wat mentale problemen, weinig nevenwerkingen, daar kan ie dus mee dealen, én als ie het toch nodig zou hebben, in Belgie wordt het dus wél terugbetaald.
Maar ik kan me best inbeelden dat er wel wat Nederlandse lotgenoten zijn die d'r ongelukkig bijlopen.