Een paar dagen geleden zat ik, zoals wel vaker, wat te bladeren op de site van Stichting DUOS, waar ik geregeld eens ga kijken wat er leeft in de wereld van de prostaatkanker, een gewoonte die er stilletjes is ingeslopen sinds ik zelf tot dat clubje behoor waar niemand vrijwillig lid van wordt.
En daar botste ik op een bericht met een titel die mij meteen deed rechtzitten:
“Lutetium-177 niet toegelaten tot het basispakket.”
Nu ja… lutetium, dat is voor veel van ons geen exotisch woord meer, maar eerder zo’n naam die ergens achteraan in uw hoofd blijft hangen, een behandeling waar ge stilletjes een klein beetje hoop aan vastknoopt voor later, voor het moment dat andere mogelijkheden misschien beginnen op te drogen.
Maar wat mij vooral trof in dat artikel, was niet alleen dat het medicijn Pluvicto niet werd toegelaten tot het Nederlandse basispakket, maar vooral het idee dat toegang tot zo’n behandeling mee kan afhangen van waar ge behandeld wordt — en dus indirect ook van waar ge woont.
En daar zat ik dus, met mijn cappuccino in de hand, naar dat scherm te kijken, niet omdat ik het niet geloofde — integendeel — maar omdat ik plots besefte dat ik eigenlijk nog altijd maar half begrijp hoe dat Nederlandse zorgsysteem nu precies werkt.
Want eerlijk gezegd: als simpele Belg, die al jaren zonder veel gedoe van het ene ziekenhuis naar het andere wordt doorgestuurd — uroloog hier, scan daar, bestraling nog ergens anders — voelt dat Nederlandse verhaal soms alsof ge een handleiding probeert te lezen van een toestel dat ge niet eens bezit, en waarvan de knoppen bovendien in een taal staan die ge maar half verstaat.
En zo begon dus dit blog, niet uit verontwaardiging en ook niet uit kritiek, maar gewoon uit pure, eerlijke verbazing.
Als ik terugdenk aan mijn eigen beginperiode als kankerlijer — ja, dat klinkt alsof ge een carrière gekozen hebt, maar zo voelt het soms toch een beetje — dan verliep dat hier eigenlijk allemaal verrassend eenvoudig, bijna vanzelfsprekend.
Ik ben destijds geopereerd in het UZA, waar ik daarna ook een tijd werd opgevolgd, maar ergens onderweg begon het toch wat te wringen, niet spectaculair of dramatisch, eerder dat stille gevoel dat ge krijgt wanneer ge merkt dat ge niet helemaal meer op dezelfde golflengte zit met de mensen die u behandelen.
En wat doet een doorsnee Belg dan?
Die maakt geen scène, die schrijft geen klachtenbrief, maar die maakt gewoon ergens anders een afspraak en kijkt hoe het daar loopt.
Zo ben ik dus, zonder tromgeroffel en zonder ruzie, bij mijn huidige uroloog terechtgekomen. Gewoon gebeld, een afspraak gemaakt, en vanaf dat moment zat ik daar, zonder dat iemand ooit vroeg waarom ik was weggegaan of of dat allemaal wel volgens de regels verliep.
Sindsdien loopt mijn medische parcours een beetje zoals een estafette tussen ziekenhuizen, waarbij iedereen zijn stukje doet en het stokje netjes doorgeeft zonder dat ik daar als patiënt al te veel moet over nadenken.
Mijn uroloog zit in Deurne, voor een PET-scan word ik naar het UZA gestuurd, en voor bestralingen beland ik in Sint-Vincentius. Dat verloopt allemaal zo vanzelfsprekend dat ge er eigenlijk nooit bij stilstaat dat het misschien ook anders kan.
Tot ik dus dat artikel van DUOS las, en begon te begrijpen dat het in Nederland toch anders georganiseerd is, met zorgverzekeraars die bepalen met welke ziekenhuizen afspraken worden gemaakt en wat er precies wordt terugbetaald.
En dan heb ik het nog niet eens over dat lutetiumverhaal, want daar wordt het pas echt ingewikkeld. Dat medicijn — Pluvicto — zit daar dus niet in het basispakket, waardoor de toegang beperkt wordt en sommige patiënten er moeilijker bij geraken.
Niet omdat dokters dat niet willen geven.
Maar omdat het systeem zegt dat het niet standaard wordt vergoed.
En vooral omdat het, als ik het goed begrijp, zelfs mee kan afhangen van in welk ziekenhuis ge terechtkomt.
Dat vond ik misschien nog het vreemdste idee van allemaal.
Want als ge ziek zijt, verwacht ge toch dat uw behandeling afhangt van wat er in uw lijf gebeurt, en niet van waar ge toevallig woont of welk contract ergens getekend werd.
Nu goed, waarschijnlijk is dat allemaal genuanceerder dan ik het hier voorstel, en Nederlanders die dit lezen gaan mij misschien onmiddellijk verbeteren, maar voor een buitenstaander voelt het toch een stuk ingewikkelder aan dan wat wij hier gewoon zijn.
Ook dat systeem met vaste apotheken blijft voor mij een vreemd idee. Dat lijkt handig zolang alles goed draait, maar ik zie mezelf al staan op een dag dat ik dringend iets nodig heb en mijn vaste apotheek toevallig dicht blijkt te zijn. Hier bij ons pakt ge gewoon uw voorschrift en stapt ge binnen bij de eerste apotheek die open is, waar dan ook in België.
Wat mij daarbij misschien nog het meest verbaast, is dat niet elke zorgverzekeraar gewoon een contract heeft met elk ziekenhuis. Als simpele ziel lijkt mij dat net de meest logische oplossing om problemen te vermijden.
Maar blijkbaar werkt het net andersom, omdat verzekeraars bewust niet met iedereen contracten afsluiten om over prijzen te kunnen onderhandelen en zo de kosten te drukken. Op papier klinkt dat waarschijnlijk heel verstandig, maar voor iemand die midden in een ziekteproces zit voelt het toch vooral als extra ingewikkeldheid waar ge eigenlijk niet op zit te wachten.
Misschien begrijp ik het Nederlandse systeem gewoon niet goed genoeg, dat kan best. Misschien zie ik als buitenstaander vooral de ingewikkelde kanten en zijn er ook voordelen die ik niet zie. Maar ergens blijft toch het gevoel hangen dat ge als patiënt liefst bezig zijt met genezen, of op zijn minst met proberen voortdoen, en niet met contracten, pakketten en polissen.
En eerlijk gezegd hoop ik stilletjes dat het bij ons nog een tijdje zo blijft zoals het is: dokters die zeggen waar ge moet zijn, en patiënten die daar gewoon naartoe gaan.