Vergrote neusamandelen.
Ge zoudt er niet meteen van wakker liggen, maar voor kinderen kunnen die dingen behoorlijk wat ellende veroorzaken. Slecht horen, moeilijk door de neus ademen, voortdurend verkouden zijn en 's nachts snurken als een oude vent.
In 1906 hadden ze daar in New York een schitterende oplossing voor. Waarom zouden ze al die kinderen één voor één naar het ziekenhuis laten komen als ze het ook gewoon op school konden regelen? Dus trokken een paar dokters met hun instrumenten naar een school en verwijderden drieëntachtig paar neusamandelen in achtentachtig minuten. Iets meer dan een minuut per kind. En na afloop kreeg iedereen een ijsje. Klaar, probleem opgelost.
Tenminste, dat dachten die dokters. Want een paar dagen later ging het verhaal rond dat er kerels op school waren binnengedrongen die kinderen de keel doorsneden. Woedende ouders bestormden de schoolpoorten, er werd gevochten en de politie moest tussenbeide komen.
Die dokters hadden het nochtans goed bedoeld. Er was zelfs toestemming aan de ouders gevraagd. Alleen was de communicatie blijkbaar niet bij iedereen even goed aangekomen. En voor ge het wist, was de hele buurt in rep en roer. Pfff... Als ze dat destijds met mijn zoon hadden uitgehaald, had ik daar waarschijnlijk ook behoorlijk kabaal staan maken. Gelukkig zijn we ruim honderd jaar verder. Tegenwoordig krijgt ge uitleg over behandelingen, bijwerkingen en risico's. En daarna schuiven ze een formulier onder uw neus.
Ge moogt zelf kiezen.
Ik heb ondertussen al een behoorlijke verzameling van die formulieren ondertekend. Voor mijn prostaatoperatie, chemotherapie, bestralingen en nog een hele reeks andere medische pleziertjes waar ik nooit om gevraagd had. Toen ik in 2020 te horen kreeg dat ik prostaatkanker had, bedroeg mijn PSA 13. Ik wist nauwelijks wat dat getal betekende, maar in mijn hoofd was ik al half dood. Iedere steek in mijn rug was een uitzaaiing. Als mijn grote teen jeukte, zat Ettertje waarschijnlijk al in mijn schoen.
Mijn huisarts stelde mij gerust. Mijn uroloog ook. En later de chirurg. Er waren richtlijnen en procedures, alles werd opgevolgd en ik moest mij vooral niet zo druk maken. Nou, probeer dat maar eens wanneer ge denkt dat ge met een tijdbom in uw buik rondloopt.
Negen maanden later bleek mijn kanker uitgezaaid. Ik was razend. Niet omdat ik wist dat die dokters iets verkeerd hadden gedaan, maar omdat ik al die maanden schrik had gehad en nu precies datgene was gebeurd waarvoor ik zo bang was geweest. Het was een agressieve kanker, kreeg ik te horen. Dat kon gebeuren. Alles was volgens de richtlijnen verlopen. Volgens het Boekje, zoals ze dat noemden. Dat verdomde boekje. Misschien hadden ze gelijk. Misschien kon het met de kennis van toen niet anders. Maar wat had ik moeten doen? Tegen drie specialisten zeggen dat ze er geen verstand van hadden? Ik wist amper waar mijn prostaat voor diende. En ondertussen tikt die klok. Ge wilt informatie verzamelen, misschien ergens anders gaan horen, maar terwijl gij probeert uit te vissen wat het beste is, zit Ettertje misschien rustig verder te groeien.
En toen mocht ik kiezen tussen chemotherapie en enzalutamide. Twee behandelingen waarvan ik een paar maanden voordien nog nooit gehoord had. Terwijl ik nog moest verwerken dat mijn kanker uitgezaaid was en genezen er niet meer in zat, kreeg ik uitleg over onderzoeken, overlevingskansen, bijwerkingen en percentages. Ik probeerde te luisteren, maar veel bleef er niet hangen. Ge kunt natuurlijk vragen wat de dokter zelf zou doen, maar die kan ook alleen vertellen wat gemiddeld het beste werkt.
Gemiddeld. Daar zijt ge vet mee wanneer gij degene zijt die straks die rommel moet ondergaan. En als ge een tweede mening vraagt en die specialist iets anders voorstelt, zit ge daar met twee dokters die er allebei voor gestudeerd hebben, en gij, die er geen bal van kent, moogt uitmaken wie er gelijk heeft.
Ik koos voor chemo. Niet omdat ik alle onderzoeken had bestudeerd, maar omdat ik die dokter vertrouwde en omdat er nu eenmaal gekozen moest worden. Ik wilde iets doen tegen die kanker, liefst zo snel mogelijk. Zes kuren later was ik mijn haar kwijt en voelde ik mij alsof er een vrachtwagen over mij heen gereden was. Maar de chemo had gewerkt. Ettertje had een flinke oplawaai gekregen. Alleen hadden onderweg ook een paar gezonde onderdelen ervan langs gekregen. Mijn voeten zijn daar zes jaar later nog altijd niet over uitgepraat. Tintelingen, gevoelloosheid, dat hele gedoe.
Had ik dat kunnen weten? Jazeker. Het stond allemaal netjes bij de mogelijke bijwerkingen. Soms blijvend, stond er zelfs bij.
En ik had ervoor getekend. Maar wat betekent zo'n waarschuwing wanneer ge geen flauw idee hebt hoe het voelt om jarenlang met twee halfverdoofde voeten rond te lopen? Misschien was ik met enzalutamide beter af geweest. Misschien ook niet. Misschien heb ik met die chemo wel jaren gewonnen. Niemand die het mij kan vertellen.
Daar kunt ge dus alle kanten mee uit, behalve terug. Vooral met die eerste maanden heb ik het jarenlang knap lastig gehad. Telkens als ik over mijn angst en kwaadheid begon, kreeg ik weer te horen dat alles volgens de richtlijnen verlopen was. Ja, dat wist ik ondertussen wel. Maar daarmee was mijn kwaadheid nog niet verdwenen.
Een jaar of vier geleden kwam ik bij een andere uroloog terecht. En uiteraard begon ik ook bij hem weer over die eerste maanden, mijn twijfels en dat eeuwige boekje. Ik had dat verhaal al zo vaak verteld dat hij het waarschijnlijk na een paar consultaties zelf kon opdreunen. Maar die man liet mij doen. Hij luisterde, gaf antwoord waar hij kon en zei het ook wanneer hij iets niet wist. En soms bleef ik gewoon zagen. Ik denk niet dat hij zich altijd even hard op onze afspraken verheugde, maar hij heeft mij nooit het gevoel gegeven dat ik daar met mijn gezaag niet thuishoorde.
En stilaan verdween die kwaadheid. Niet omdat hij bewees dat destijds alles perfect verlopen was, maar omdat hij begreep waarom ik er nog altijd zo mee zat. Hij probeerde mijn kwaadheid niet weg te redeneren met richtlijnen en procedures. Hij liet mij gewoon zagen, zolang als nodig was. We begonnen ook anders over behandelingen te praten. Hij vertelde wat mogelijk was, ik vertelde wat ik ervan dacht en soms waren we het niet eens. Dan werd er gediscussieerd. Af en toe dreef ik behoorlijk mijn zin door en misschien was dat medisch niet altijd de verstandigste keuze. Maar ik had tenminste het gevoel dat ik mee kon beslissen.
Als een behandeling niet bracht wat we ervan gehoopt hadden, kon ik daar gemakkelijker mee leven. We hadden erover gepraat en uiteindelijk samen beslist. Daar ben ik die man nog altijd dankbaar voor.
Ondertussen zijn we zes jaar verder en weet ik behoorlijk wat meer over prostaatkanker. Misschien zou ik nu pas voldoende weten om die eerste keuze behoorlijk te kunnen maken. Alleen valt er over die keuze niets meer te beslissen. En nu komen er alweer nieuwe behandelingen aan. Met nieuwe mogelijkheden, nieuwe bijwerkingen en nieuwe vragen.
Tot een paar maanden geleden lag ik daar eigenlijk niet zo wakker van. De laatste vier jaar had ik, ondanks die kanker, in een soort gezegende onschuld geleefd. Natuurlijk waren er behandelingen en controles, maar ik kon nog wandelen, met de camper op stap gaan, mijn blogs schrijven en behoorlijk genieten van het leven. Ettertje zat ergens in mijn lijf, maar zolang hij zich een beetje gedeisd hield, konden we het samen wel rooien.
En toen begon die verdomde pijn.
De laatste twee maanden zijn een regelrechte ellende geweest. Eerst pijn die nog enigszins te verdragen viel, daarna pijn die mij 's nachts uit bed joeg en uiteindelijk pijn die zich van al die medicatie steeds minder aantrok. Steeds zwaardere pillen, fentanylpleisters, nog meer pijnstillers. En toch bleef die pijn terugkomen. Soms zo erg dat ik niet meer wist waar kruipen. En als de medicatie eindelijk eens haar werk deed, liep ik rond als een zombie. Suf, moe, mijn hoofd vol watten, nauwelijks in staat om behoorlijk na te denken. Zelfs schrijven, iets waar ik zoveel plezier aan beleef, werd bij momenten een hele onderneming. Om van die hallucinaties nog maar te zwijgen. En het ergste was misschien nog dat ik geen verbetering zag. Integendeel. Telkens moest er weer wat medicatie bij om de dag of de nacht door te komen, terwijl ik er zelf steeds minder van overhield. Meer pillen, minder mens. Zo voelde het toch.
En ergens tijdens die ellende begon ik mij af te vragen waar we eigenlijk mee bezig waren. Want als ge zoveel medicatie nodig hebt om te kunnen leven dat ge van dat leven nauwelijks nog iets meekrijgt, wat zijt ge dan eigenlijk aan het winnen?
Ik wilde altijd nog een paar rustige, behoorlijke jaren. Niet eens zoveel gevraagd, vond ik. Maar de laatste twee maanden hebben mij geleerd hoe snel dat behoorlijk leven kan veranderen in een gevecht om de volgende dag door te komen.
En dan komen die nieuwe behandelingen. Hoever wilt ge nog gaan? Hoeveel ellende wilt ge verdragen voor wat extra tijd? Een paar maanden? Een jaar? En wat als ge die extra tijd grotendeels ziek in uw bed moet doorbrengen?
Vandaag ben ik geneigd te zeggen dat er grenzen zijn aan wat ik nog wil ondergaan. Na die laatste twee maanden zeker. Maar wat als ik straks echt voor die keuze sta? Als er weer een dokter tegenover mij zit die vertelt dat er nog iets mogelijk is, maar dat er ook een stevig prijskaartje aan hangt?
Misschien ben ik dan zo bang om dood te gaan dat ik alles wil proberen. Misschien heb ik tegen die tijd schoon genoeg van alle behandelingen. En misschien zit ik daar weer met mijn hoofd vol vragen, terwijl iemand geduldig op mijn antwoord zit te wachten.
Ge moogt zelf kiezen.
Jawadde. Ik zal waarschijnlijk ook deze keer wel weer ergens mijn handtekening zetten. En hopelijk heb ik tegen dan genoeg kunnen praten, vragen en zagen om een beetje te begrijpen waarvoor ik teken.
En die drieëntachtig kinderen in New York kregen tenminste nog een ijsje. Ik heb er na zes jaar kanker nog altijd geen gekregen.