De afgelopen maanden is er hier nogal wat gevochten. Tenminste, op papier. Ettertje kreeg zijn eigen legers, medicijnen werden tot veldheren gepromoveerd, er werden vestingen belegerd en zelfs een Grote Krijgsraad moest eraan te pas komen.
Best plezierig eigenlijk, om van al die ellende een heroïsch verhaal te maken. Heb er zelf van genoten. Er mocht al eens gelachen worden, ook wanneer er eigenlijk niet zoveel te lachen viel.
Maar die veldslagen kwamen natuurlijk niet uit het niets. De oorlog was verzonnen, de ellende erachter allerminst. En terwijl de koning zijn zwaard stond te zwaaien en zijn troepen de overwinning tegemoet brulde, ging het er in het echte leven een heel stuk minder heldhaftig aan toe.
Misschien heb ik me achter al dat koninklijke gedoe zelfs een beetje te goed kunnen verstoppen.
Daarom vandaag eens geen legers, geen veldheren en geen wapengekletter. Gewoon vertellen wat er de afgelopen maanden werkelijk gebeurd is.
Want dat was niet bepaald een plezierreisje.
Vier jaar lang was het eigenlijk behoorlijk rustig geweest. Dankzij Abiraterone en Prednison, en af en toe een gerichte bestraling wanneer Ettertje ergens wat te brutaal werd, bleef het boeltje behoorlijk onder controle. Hij zat nog altijd ergens verscholen in mijn lijf, maar hield zich gedeisd en liet slechts af en toe eens van zich horen. Een beetje steken, wat prikken, kwestie van zijn aanwezigheid niet helemaal te laten vergeten.
En zo kreeg ik, eerlijk gezegd eerder onverwacht, een aantal bijzonder mooie jaren cadeau. Jaren waarin er toch behoorlijk normaal geleefd kon worden, zonder voortdurend met die kanker bezig te moeten zijn.
Al knaagt er achteraf toch iets. Misschien had ik er wat meer van moeten profiteren. Wat vaker eropuit trekken, wat minder uitstellen, wat meer doen van al die dingen waarvoor er altijd nog wel eens tijd zou zijn.
Maar goh, ge weet natuurlijk nooit op voorhand wanneer de goede jaren voorbij zijn.
Tot een dikke drie maanden geleden. Blijkbaar had meneer er genoeg van om braaf in zijn hoekje te zitten. Eerst kwamen er wat vervelende steken in de rug, vervolgens begon ook de omgeving van het linker schouderblad lastig te doen en niet veel later hadden de ribben zich bij het gezelschap gevoegd. Soms trok de pijn helemaal door tot vooraan in de borstkas. Vooral 's nachts ging Ettertje zich steeds uitbundiger gedragen. Een bijzonder vervelend beestje, dat Ettertje.
En dus kwam de pijnbestrijding op gang. Eerst wat bijgeven, dan een dosis verhogen, vervolgens nog iets anders proberen. Het hielp. Soms zelfs verrassend goed. Eén of twee dagen, af en toe wat langer, en dan kon er eindelijk weer eens behoorlijk geslapen worden. Maar net wanneer het ergste achter de rug leek, begon die ellendeling opnieuw. Nog wat harder bijten, nog wat dieper steken. Waarop er weer een medicijn bij kwam, een dosis verhoogd werd en het hele circus opnieuw kon beginnen.
Zo zijn de afgelopen maanden eigenlijk voorbijgegaan. Altijd maar achter de pijn aanhollen, zonder haar ooit echt te kunnen inhalen.
En ondertussen begonnen de medicijnen een steeds hogere prijs te eisen. Eerst wat slaperigheid, een beetje sufheid. Nog best te verdragen. Tot rustig ergens gaan zitten stilaan hetzelfde begon te betekenen als in slaap vallen. Zolang er voldoende beweging en afleiding is, ging het meestal nog behoorlijk. Maar achter de computer, nochtans een van mijn favoriete plekjes, werden de ogen soms na enkele minuten al loodzwaar. Midden in een zin wegdommelen is niet bepaald bevorderlijk voor de kwaliteit van je schrijfsels. En wanneer schrijven zowat het beste wapen is om al die ellende een beetje van zich af te zetten, begint zoiets behoorlijk pijn te doen.
Ook de handen gingen zich steeds eigenaardiger gedragen. Het beven werd erger, zo erg zelfs dat Mevr. Willy zich zorgen begon te maken over Parkinson. Op de oncorevalidatie meten ze de hartslag met zo'n vingerhoedje. Daarvoor moet tegenwoordig de ene hand de andere vasthouden, anders staat dat ding alle kanten uit te dansen. En af en toe komen daar nog de myoclonieën bovenop. Plotselinge spierschokken waarbij de handen op het toetsenbord bonken en de vingers in een razend tempo hun eigen boodschap beginnen te tikken. Meestal niet voor publicatie geschikt.
En zo begon het ene ongemak zich bij het andere te voegen. De darmen die hun werkzaamheden wat onregelmatig begonnen uit te voeren, de blaas die steeds meer Tena's verslond, vreemde dromen waarin bewust meegespeeld kon worden en zelfs muziek die nergens vandaan leek te komen. Ook de smaakpapillen lieten het afweten. Allerlei dingen begonnen waterachtig te smaken, zelfs de vertrouwde karamelcappuccino. Misschien maar eens overschakelen op chococappuccino.
Gelukkig bleef één zintuig bijzonder goed functioneren: de eetlust. Honger, voortdurend honger. De snoepkast voorbijlopen zonder erin te graaien werd een bijna onmogelijke opgave. En wat blijkt nu? Dexamethason, een van de medicijnen, wordt bij sommige kankerpatiënten juist gebruikt om de eetlust op te wekken.
Nou zeg. Alsof daar nog enige aanmoediging voor nodig was. Maar ondertussen is het lachen me toch behoorlijk vergaan.
Want het gaat niet over één vervelende bijwerking. Het is de hele optelsom. De pijn die maar blijft zeuren, de onderbroken nachten, de sufheid, het beven, de onzekerheid over wat het lichaam vandaag weer gaat uitspoken. Zelfs een uitstapje met het campertje vraagt tegenwoordig een halve militaire planning. En tijdens het verblijf in Thorn ging het op een bepaald ogenblik helemaal mis. Door de knieën gezakt en niet meer zelfstandig overeind kunnen komen. Hulp nodig hebben om weer recht te staan. Dat zijn van die dingen die nog een hele tijd in uw hoofd blijven rondspoken.
En het ergste van alles? Ondanks die steeds zwaardere medicatie bleef Ettertje gewoon zijn gang gaan. Wat minder hevig misschien, maar echt verdwijnen deed de pijn nooit.
Pfff...
Waarop stilaan een bijzonder vervelende vraag begon te knagen: wat zijn we hier eigenlijk aan het doen?
En vooral, wie houdt er bij al dat geschuif met medicijnen eigenlijk nog het overzicht? Want pijn bestrijden is één ding, maar zorgen dat er daarna nog iets van een normaal leven overblijft, lijkt me minstens zo belangrijk.
Nu heb ik met witte jassen al een hele geschiedenis achter de rug. Lezers van het eerste uur zullen zich nog wel herinneren dat het vertrouwen in het begin van mijn kankercarrière ver te zoeken was. Er is toen behoorlijk wat misgelopen. Tot er een uroloog op mijn pad kwam die niet alleen naar scans en bloedwaarden keek, maar ook eens luisterde naar de mens die eraan vastzat. Die man heeft mijn vertrouwen in de medische wereld stilaan hersteld. Dat vergeet ge niet zomaar. Het vertrouwen in mijn uroloog is er trouwens nog altijd, onverminderd.
Maar bij de pijnkliniek begon datzelfde vertrouwen de afgelopen maanden opnieuw behoorlijk te wankelen. Niet van de ene dag op de andere. Het ging geleidelijk, met iedere aanpassing die weer maar tijdelijk hielp, met iedere nieuwe aanval van Ettertje en vooral met de steeds zwaardere bijwerkingen. De pijnbestrijding leek voortdurend achter de feiten aan te lopen. Telkens net genoeg om weer even verder te kunnen, maar nooit voldoende om de pijn eens echt onder controle te krijgen. En ondertussen groeide het gevoel dat er wel voortdurend aan de medicatie gesleuteld werd, maar veel te weinig gekeken werd naar wat die hele verzameling medicijnen ondertussen met de rest van mijn leven aanrichtte.
Natuurlijk is pijnbestrijding geen exacte wetenschap. Dat er gezocht moet worden naar het juiste evenwicht, spreekt vanzelf. Ik verwacht ook helemaal niet dat die mensen kunnen toveren. Maar na drie maanden begon vooral het gevoel te groeien dat er niemand echt de leiding nam. Dat niemand het geheel nog eens grondig bekeek.
Misschien komt de teleurstelling juist daarom zo hard aan. Niet omdat ze me niet onmiddellijk pijnvrij hebben gekregen, maar omdat ik uiteindelijk het gevoel kreeg zelf op tafel te moeten slaan om uit dat eindeloze gesukkel te raken. Terwijl ondertussen mijn wereld alsmaar kleiner werd. Een stukje wandelen, wat in de tuin werken, een nacht behoorlijk slapen. Of gewoon achter de computer kruipen en een paar uur ongestoord zitten tokkelen. Dingen waar vroeger niet eens over nagedacht moest worden.
Daar ben ik het dus grondig beu mee. En daarom is er de afgelopen dagen een andere koers ingezet.
Om te beginnen werd de oxycodon vervangen door Palladone. En kijk, dat blijkt voorlopig een goede beslissing. De pijnbestrijding is minstens even krachtig, terwijl de sufheid merkelijk verminderd is. Eindelijk eens een aanpassing die niet alleen de pijn aanpakt, maar ook iets teruggeeft van het gewone leven.
Maar Ettertje heeft zich nog niet gewonnen gegeven. Er blijven pijlen komen, minder dan vroeger, maar ze komen nog altijd. En dus zijn op 9 november de fentanylpleisters verzwaard. Van 37,5 naar 50 microgram per uur.
Tweede stap en wat mij betreft is dat nog maar een begin. Als ook die 50 microgram onvoldoende blijkt, komt er een verdere verhoging. En als dat nog niet volstaat, opnieuw.
Net zolang tot het gewenste resultaat bereikt is en die vervloekte pijn eindelijk onder controle komt.
Die eerste verhoging gebeurde tegen het advies van de pijndokters in. Een beslissing die niet zomaar uit de lucht is komen vallen. Hun bezwaren zijn bekend en daar is de afgelopen dagen behoorlijk over nagedacht. Maar na drie maanden van aanmodderen is het vertrouwen dat een volgende kleine aanpassing eindelijk voldoende zal zijn, behoorlijk geslonken.
En de bijwerkingen? Die zien we dan wel. Dat klinkt misschien nogal kordaat voor iemand die juist maandenlang heeft zitten sakkeren over sufheid, beven en allerlei andere ellende.
En helemaal gerust ben ik er zelf ook niet op. Integendeel. De herinnering aan Thorn, aan het plotseling door de knieën zakken en niet meer overeind kunnen komen, zit nog veel te vers in het geheugen. Wie zegt dat een zwaardere pijnbestrijding niet opnieuw voor dergelijke toestanden gaat zorgen?
Niemand natuurlijk. En misschien blijken die pijndokters achteraf wel gelijk te hebben. Dat zou best kunnen. Maar gewoon verder blijven sukkelen is evenmin een aantrekkelijk vooruitzicht.
Maar ondertussen blijven de dagen voorbijgaan. Dagen waarop er misschien gewandeld, geschreven of gewoon een beetje geleefd had kunnen worden.
Voorlopig krijgt de pijnbestrijding dus absolute voorrang. Niet omdat de bijwerkingen plots onbelangrijk geworden zijn, maar omdat er eindelijk rust moet komen. Daarna kan in overleg bekeken worden of de pregabaline wat verminderd kan worden, vooral overdag. Misschien kan later ook de dexamethason aangepakt worden.
Maar wanneer die rust eindelijk teruggekeerd is, ligt er nog een veel belangrijkere opdracht te wachten. Samen met de uroloog bekijken hoe de kanker zelf verder aangepakt kan worden. Want hoe goed die pijnbestrijding uiteindelijk ook lukt, de kanker zelf verdwijnt er niet mee. Dat heeft ettertje al duidelijk laten weten.
De nieuwe pleisters zitten er pas op. Over het resultaat valt dus nog niets te vertellen. Misschien brengen ze eindelijk de verhoopte rust, misschien begint straks het hele gedoe opnieuw. En misschien staat er nog een flinke rekening aan bijwerkingen te wachten.
Maar ik blijf niet meer achter de pijn aanhollen.
Ettertje moet eraan.