Eergisteren schreef ik in De maat is vol dat ik het na drie maanden gesukkel met de pijnstilling welletjes vond en zelf wat nadrukkelijker het heft in handen zou nemen. Dat heb ik dus ook gedaan. En kijk, ondertussen zijn we een paar dagen verder en het begint er zowaar op te lijken dat ik eindelijk de goede richting gevonden heb.
De fentanylpleisters werden op 9 november verhoogd van 37,5 naar 50 microgram per uur. Dat gaf al een flinke verbetering, maar helemaal tevreden was ik nog niet. Vooral die vervelende pijn aan en onder het linkerschouderblad bleef regelmatig terugkomen. Soms niet meer dan een lichte pijn, best te verdragen eigenlijk, maar voldoende om de hele mallemolen in mijn hoofd weer op gang te brengen.
Want daar zit ondertussen een groot deel van mijn probleem. Zodra ik weer iets voel, begin ik me af te vragen of we opnieuw vertrokken zijn voor een paar ellendige dagen en nachten. Na drie maanden voortdurend achter de pijn aanhollen, geraakt ge dat gevoel blijkbaar niet zomaar kwijt. En net daar wil ik vanaf. Ik wil gewoon mijn bezigheden kunnen doen zonder voortdurend met die pijn bezig te moeten zijn.
Dus ben ik wat gaan zoeken naar een betere verdeling van de medicatie. Vooral de langwerkende pijnstilling heb ik onder handen genomen, omdat ik liever een behoorlijke basis heb dan telkens te moeten ingrijpen met snelwerkende Palladone. Die laatste helpt wel, maar veroorzaakt bij mij ook vrij snel sufheid.
Na wat uitproberen lijkt onderstaande combinatie voorlopig behoorlijk goed te werken.
05.00 u
Abiraterone : 1.000 mg
Prednisolon : 5 mg
Pantomed : 20 mg
06.00 u
Asaflow, Coveram, magnesium
Palladone snel : 2,6 mg
07.00 u
Dexamethason : 8 mg
Pregabaline : 150 mg
Palladone traag : 8 mg
MS Contin traag : 10 mg
17.00 u
Palladone snel : 2,6 mg
18.00 u
Pregabaline : 150 mg
Palladone traag : 8 mg
MS Contin traag : 10 mg
's Avonds
Palladone snel : 2,6 mg, indien nodig
Doorlopend
Fentanylpleister : 50 µg/uur
Overdag
Calcium : 1.000 mg
Nou, das best een pittige verzameling pillen, ik weet het. En dat voor een paar kleine uitzaaiingen. En waarschijnlijk zal MS Contin 10 mg nog opgeschaald worden naar Palladone traag 8 mg.
Maar goed, het resultaat is er voorlopig toch naar.
Overdag zijn we zo goed als pijnvrij. In de voormiddag is er nog behoorlijk wat sufheid, maar dat blijft aanvaardbaar. Later op de dag wordt mijn hoofd weer helder en de avond verloopt nu bijzonder goed.
Ook de nachten zijn een stuk rustiger geworden. Ik slaap nog altijd in mijn gebruikelijke blokken van twee à drie uur, maar het is niet de pijn die me uit bed jaagt.
En dat scheelt een hele hoop. Gewoon achter mijn pc kunnen zitten, wat schrijven, lezen of rondneuzen zonder telkens met die vervloekte pijn bezig te moeten zijn. Meer moet dat voor mij eigenlijk niet zijn.
Alleen autorijden is een probleem. En met zo'n zware pijnstilling is dat niet iets om licht overheen te gaan. Ik probeer het rijden daarom zoveel mogelijk te beperken en, wanneer het toch nodig is, de rustige uren te kiezen. Heel vroeg in de ochtend of laat op de avond, wanneer er nauwelijks verkeer is.
Maar je reactievermogen wordt er niet beter op. Zeker zolang ik nog met de medicatie aan het schuiven ben, blijft autorijden een risico waarvoor ik eigenlijk nog geen behoorlijke oplossing heb.
En daar ben ik niet gelukkig mee, want ook dat is weer een stukje zelfstandigheid dat onder druk komt te staan.
Op 27 november moet ik weer naar de pijnkliniek. En daar zullen ze wel niet bijzonder gelukkig zijn met mijn aanpassingen. Hun voorzichtigheid begrijp ik wel, maar ik heb 3 maanden lang hun adviezen gevolgd en 3 maanden lang ben ik achter de pijn blijven aanhollen. Is meer dan lang genoeg geweest.
Maar ondanks die veel betere pijncontrole voel ik dat er wat de pijnstilling betreft niet bijzonder veel reserve meer overblijft. Want wat als Ettertje daar in T4 en T5 ondertussen gewoon verder aan het rommelen is. Uiteindelijk is de pijn bestrijden maar een deel van het verhaal.
Er moet ook bekeken worden wat er nog aan de kanker zelf gedaan kan worden.
Maar als de huidige pijnstilling haar werk blijft doen, heb ik tenminste weer een startpunt. En misschien kan er links of rechts wat medicatie verminderd worden. Vooral dexa is ellende. Is best goed spul, maar de bijwerkingen zijn vreselijk. Vooral die voortdurende honger. De snoepkast heeft de afgelopen weken behoorlijk afgezien.
Maar goed, op dit ogenblik heb ik eindelijk weer een paar goede dagen achter de rug, met nauwelijks pijn en zonder dat ik voortdurend half slapend in mijn stoel hang.
En daar ben ik best blij mee.
Nu maar hopen dat het zo blijft. Want als Ettertje zich eindelijk wat gedeisd houdt, kan ik me stilaan voorbereiden op het volgende gevecht. Dat wordt dan niet met hem, maar met de pijnkliniek.
Die hebben mijn nieuwe medicatielijst nog niet gezien. 😏