Druppelen,vervolg

Sinds kort ben ik dus door Mevr. Willy officieel benoemd tot oogdruppelaar van dienst. Een functie met verantwoordelijkheden, zo blijkt, want vier keer per dag drie druppels, telkens van een andere ampul, met tien minuten tussenpauze, das geen kattenpis. 

Allemaal netjes verpakt, allemaal medisch verantwoord, allemaal keurig georganiseerd in kleine ampullen die — en daar wringt het schoentje — zo hard op elkaar lijken dat zelfs een apotheker er spontaan scheel van zou gaan kijken.

En kijk, een mens met een feilloos geheugen zou daar waarschijnlijk geen probleem van maken.
Maar Mr Willy, gewapend met goede wil, een leesbril en een licht wantrouwen tegenover zijn eigen hoofd, heeft het toch weer klaargespeeld om twee dagen na elkaar exact dezelfde druppels te geven. De verkeerde, uiteraard. Consequent fout is ook een vorm van structuur, zeg ik dan maar.

Het commentaar van Mevr. Willy zal ik hier uit barmhartigheid niet letterlijk citeren — laat ons zeggen dat het pedagogisch, licht wanhopig en zeer to the point was .
Maar ergens, tussen die ampullen en die druppels door, jaagt het toch die mallemolen in je hoofd weer omhoog:  zie je wel, dit is nu precies hoe het begint. Niet met grote drama’s, maar met kleine verwisselingen die zich stilletjes herhalen.

Nou, het leverde opnieuw blogstof op. 

En daar wordt het ineens een heel ander verhaal.

Als kankerlijer weet je dat je vroeg of laat hulp nodig hebt.
De gemakkelijkste hulp is het soort dat tastbaar is: vervoer naar het ziekenhuis, iemand die even naast je zit tijdens chemo, een arm die je overeind houdt wanneer de kamer plots draait. Dat vraag je zonder schroom. Dat soort hulp is sociaal aanvaard, ingeburgerd, bijna huiselijk. Mensen bieden het aan zoals ze soep binnenbrengen: warm, eenvoudig, vanzelfsprekend.

Ook de zwaardere hulp — thuishulp, verzorging, formulieren die je doorworstelt tot je tong droog staat — kan je nog benoemen. Er zijn instellingen, loketten, mensen die knikken en begrijpen. Daar bestaan procedures voor, regeltjes, vangnetten.
Je wordt hulpbehoevend, maar je blijft mens
Niemand kijkt vreemd op wanneer je zegt dat je lichaam zorg nodig heeft.

Maar wat als je hoofd niet meer doet wat je wil.
Het begint geleidelijk. Geen drama. Gewoon kleine dingen die beginnen te schuren. Een naam die niet komt. Een woord dat blijft steken. Een gesprek dat wegvalt alsof iemand de stekker eruit trok.

In het begin lach je ermee. Je wijst naar de leeftijd, de medicatie, naar de vermoeidheid, naar dat chemobrein waar iedereen het altijd over heeft.
Vooral dat chemobrein Daar praat je alles mee recht. 
Maar is dat zo?

Chemobrein is wanneer je in de supermarkt staat en niet meer weet of je nu al boter hebt gekocht. Vervelend. Je haalt je schouders op. “Zal wel van de behandeling zijn.” Je legt gewoon nog een pak in je kar. Thuis staan er drie. Maar wat als je in diezelfde  diezelfde supermarkt niet meer weet waar je bent. Wanneer je plots denkt: wat doe ik hier eigenlijk? 

Chemobrein is dat je de naam van de buurman niet meer weet, maar hem wel nog herkent aan zijn hond, zijn lach, zijn irritante bladblazer op zondagmorgen. Maar wat dat je hem ziet en er niets meer is. Geen naam, geen context, geen herinnering. Alleen een man die naar je zwaait alsof hij je kent.

Chemobrein is midden in een zin het woord “paraplu” niet vinden. Je zegt: “dat ding tegen de regen.” Iedereen begrijpt je. Jij ook. Maar wat als je midden in een gesprek stopt en niet meer weet waar het over ging. Niet het woord kwijt. Het hele gesprek kwijt. Alsof iemand de stekker uit de realiteit trok.

En het venijn zit niet eens in die ene fout. Het zit in de twijfel erna. In dat kleine stemmetje dat zegt: dit was geen gewone verstrooidheid. Dit was anders. Dit voelde anders.

En zolang je dat alleen maar vertelt, zolang je het nog kan wegschrijven in een blog, zolang je nog min of meer normaal functioneert, zolang je op een beleefde manier zegt dat je wel eens een blackout hebt of dat je voorkant niet altijd meer weet waar je achterkant staat, dan wuift men dat weg. “Ach, dat valt wel mee.” “Iedereen is wel eens verstrooid.” “Je overdrijft.”

Tot ze merken dat het geen losse momenten meer zijn, maar een patroon.
En dan verandert hulp van iets dat naast je staat in iets dat boven je gaat staan.

Je ziet het eerst in de blik. Voorzichtiger. Behoedzamer. Alsof je stilaan minder gesprekspartner bent en meer iemand die opgevolgd moet worden. Bezorgdheid schuift ongemerkt op naar beslissen in jouw plaats — “voor je eigen bestwil”. Een keurige zin, maar met een harde ondertoon: jij bent niet langer volledig betrouwbaar.

En dat snijdt dieper dan eender welke lichamelijke klacht.
Want een lichaam mag haperen, zolang je hoofd nog van jou is, blijf je jezelf. Maar zodra het hoofd begint te wankelen, komt niet je gezondheid in het vizier, maar je mens-zijn: je stem, je autonomie, je waardigheid.

Misschien raken die kleine vergeetmomenten mij daarom harder dan pijn of vermoeidheid. Niet omdat ze groot zijn, maar omdat ze aan iets fundamenteler raken: de angst om ooit afhankelijk te worden in mijn denken, terwijl ik nog helder genoeg ben om te beseffen dat het gebeurt.

Want alles draait om functioneren, niet om voelen. Je mag vergeten dat je kanker hebt, maar niet wat de kassierster daarnet vroeg. Je moet normaal doen, zelfs als je dat niet meer kunt op commando. En als je struikelt, dan zien ze vooral dat struikelen, niet de mens die zijn best doet om recht te blijven.

Dat doet pijn. Het is een pijn die moeilijk uit te leggen is. Geen fysieke pijn, geen chemo, geen botpijn, geen prostaatellende. Een andere soort pijn. De pijn van langzaam grip verliezen, en merken dat anderen dat sneller opmerken dan jij. En dat ze er bang van worden.

Nou, wat doe je daaraan. Niks. Gewoon verder gaan. Soms half slapend. Soms twijfelend aan jezelf. Dikwijls ongelukkig omdat je iets voor de vijfde keer moet vragen. Soms verdrietig omdat je iemand teleurstelt of – erger – kwetst, zonder dat dat de bedoeling was. En soms met een humor die eigenlijk meer een overlevingsmechanisme is dan een grap.

Hier op het forum ligt dat anders. Hier weet men hoe het voelt wanneer je hoofd hapert. Niemand kijkt vreemd als je de draad kwijt bent.

Dus ja,  zolang er hier mensen zijn die je naam nog zacht uitspreken wanneer jij hem even kwijt bent, zolang er iemand is die zegt “we begrijpen het,” zolang blijf je overeind. Misschien wankelend, misschien traag, misschien niet meer de oude Mr Willy .
Maar toch nog iemand.